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【视频】

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在罗氏诊断产品（上海）有限公司，市领导一行了解企业在华发展、核心产品等情况，询问企业对业务创新有何规划、对上海优化营商环境有什么建议。朱忠明表示，上海全力打造世界级生物医药产业集群，希望企业坚定信心、创新突破，充分用好上海多重优势，把更多新技术、新产品放在上海。相关部门和区要进一步主动服务企业，对接企业业务布局拓展，推动更多高附加值产品在沪研发生产。

未来三天，河北南部等地仍多雨雪天气，其中今天白天，张家口、承德等地伴有7至8级阵风。根据河北省气象台发布的最新预报，今天白天，张家口北部、承德北部、保定西北部多云转阴有小雪或零星小雪，保定西南部、石家庄、沧州南部、衡水、邢台、邯郸阴有小雨或雨夹雪，其他地区多云。张家口北部、承德北部有偏南风5到6级，阵风7到8级。张家口北部、承德北部、保定西北部最高气温-8℃至0℃，其他地区1℃至5℃。

【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日南方双彩平台，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开南方双彩平台，但过段时间肿瘤还会再长南方双彩平台，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力南方双彩平台，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前南方双彩平台，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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新京报讯（记者张静姝）春节假期刚刚结束，北京市公安局昌平分局结合节后治安特点与安全形势，组织开展了多波次社会面安全隐患排查整治，全面强化各类治安要素管控，为辖区社会经济发展保驾护航。 节后商圈、交通枢纽客流回升，警方防控力度同步加码。针对乐多港万达、悦荟万科等商圈和地铁站点等人员密集区域，昌平警方加大显性用警力度，强化定点值守与动态巡控，切实提升见警率、管事率，全力守护市民出行、购物、返程安全。 节后返京人流增多，民警深入社区，加强出租房屋安全检查，全面排查各类治安隐患，坚决堵塞安全管理漏洞，守牢社区安全第一道防线。 民警围绕节后防盗、防火、防电信诈骗等内容开展面对面宣传。昌平警方供图在清查整治的同时，民警化身安全宣传员，围绕节后防盗、防火、防电信诈骗等内容，面向商户、居民、返京群众开展面对面宣传讲解，普及安全防范知识，警民携手共筑平安防线。 春节过后南方双彩平台，各类人员大量返京，昌平警方提醒广大出租房主和租房群众，要依法依规出租、承租符合安全标准的出租房屋，规范签订租房合同，严格遵守出租房屋安全管理规定，做到出租必登记，入住必报备，共同营造“房安全，人安居”的良好氛围。编辑 刘倩 校对 李立军

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邮轮离开船坞靠泊码头也被称为出坞，标志着邮轮完成主体建造工作后，将进行全船设备、系统安装后的调试与试验，为出海试航做最后准备。外高桥造船邮轮项目部部长韦胜圣介绍，“爱达・花城号”目前建造进度已达92%，较计划提前1至2个百分点。“3月中旬将进行起浮试验，这是邮轮建造的关键节点。相比首艘国产大型邮轮提前进行了内测南方双彩平台，该船的倾斜试验将尝试一次通过，这充分证明第二艘国产大型邮轮建设进度和状态非常好。”

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