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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年春节假期，民众出行需求旺盛，旅游流、探亲流、学生流等客流交织叠加。国铁集团郑州局针对假期中短途客流居多、节后以出发客流为主的特点，采用“基本+应急”的梯次运力方案，通过加开临时旅客列车、动车组重联运行、增开夜间高铁列车和普速旅客列车加挂车厢等措施，加大北京、上海、杭州、广州、深圳等热门方向和管内郑州、洛阳、开封、南阳等热门旅客城市间运力投放，以满足旅客出行需求。假期累计开行临客列车1240列，其中夜间高铁268列，日均增开临客列车137列，单日最高开行列车1591列。

针对假期旅游热旺彩官网首页，国铁集团郑州局加强与地方文旅部门沟通联动，发挥票根经济优势，推出“高铁+文旅”门票优惠。旅客凭三门峡南站、渑池南站、灵宝西站、焦作站等车站车票凭证，可享三门峡、焦作等地仰韶仙门山、函谷关、陈家沟、神农山等景区免门票或半价折扣优惠。同时，针对景区客流量分布不均、游客往返交通不便等问题，开封北站协调开通每30分钟一班的3条景区至车站的接驳专线，焦作站开通车站至云台山、神农山、陈家沟、嘉应观景区4条双向旅游直通车，以解决游客“最后一公里”出行难题。

春节期间，国铁集团郑州局加大能源保供运输力度，用好瓦日、侯月等主要煤运通道，对电煤等重点物资运输实行运力倾斜，保证各大电厂存煤可耗天数保持较高水平。同时，开辟“绿色通道”，确保粮食、春耕、节日用品等国计民生重点物资快速送达，服务民众生产生活；发挥全程时刻表中欧班列优势，持续提高中欧班列(郑州)开行品质和效率，有力保障国际产业链供应链稳定畅通。(完)

【互动】

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在解决缺水问题上，国家和地方政府更是下足了功夫：先后投资数百亿元，南调泾河水，北引黄河水。一系列水利工程的实施，有效地改变了水资源的空间分布，灌溉水引到了地头，水龙头接到了灶头。数据显示，仅固原市就建成城乡供水管道3.2万公里旺彩官网首页，62个乡镇、795个村实现村村通水，自来水普及率稳定保持在99%以上。

以往，因为缺水，种粮，往往“撒下一袋子，收获一帽子”。现在旺彩官网首页，水滋润了塬旺彩官网首页，地释放了力旺彩官网首页，山川草木都澎湃着能量。譬如，过去因为海拔高，制约了农产品的生产。如今，在现代科技的加持下，这里种出的高品质冷凉蔬菜，成了广东、上海超市里的“明星菜”。数据表明：固原市万亩以上规模的蔬菜单品已突破10个，50万亩冷凉蔬菜全产业链产值超45亿元。

整个西海固，如今养牛成了支柱产业。天还没亮，西吉县兴隆镇单家集活畜交易市场，已经热闹开了。单南村党支部书记边斌嘴里呵着白气，借着卡车的灯光，带着我们在车缝子里穿行，他说：“现在要水有水，要饲料有饲料，村里有398户人家养牛，牛存栏量1.7万头。今年，村里要开工肉牛产业融合园区，屠宰、分割、冷链、深加工，全链配套。”

【极速】

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据《南方日报》报道，今年广东的“新春第一会”，聚焦“制造业与服务业协同发展”，吹响“十五五”开局之年的冲锋号角。这一主题承前启后，既与前三届大会主题——“再造一个新广东”“产业科技互促双强”“建设现代化产业体系”一脉相承、一以贯之，更充分彰显了广东一张蓝图绘到底，扎实推动高质量发展的战略定力。面对全球产业竞争的惊涛巨浪，广东唯有加快推动制造业与服务业协同共生，加快推动产业跃升向新，方能锻造出抵御风浪的“钢筋铁骨”，激荡起高质量发展的壮阔春潮。

《湖北日报》报道梳理道，这是湖北连续第二年“新春第一会”聚焦支点建设，进一步释放出加快推进支点建设成势见效的鲜明信号。报道还指出，面向未来，“十五五”时期是湖北加快建成中部地区崛起的重要战略支点聚力突破、全面提升的重要阶段。一幅目标清晰、路径明确的壮丽画卷已然展开，湖北将以更加坚定的步伐，推进支点建设取得决定性进展。

安徽“新春第一会”也如约而至。据微信公众号“安徽日报”消息，2月24日上午，安徽召开科技创新引领新质生产力发展大会暨省管干部学习贯彻党的二十届四中全会精神研讨班开班式。当地媒体梳理，2026年安徽“新春第一会”再次聚焦科技创新引领新质生产力发展旺彩官网首页，因为科技创新这条路，安徽不仅要行稳致远、久久为功，更要加速冲刺、抢占先机。

2月24日上午，广西2026“新春第一会”也已召开。微信公众号“广西日报”消息称，会议以电视电话会议形式召开，深入分析全区安全稳定形势，全面部署化解历史遗留问题，推动提升社会治理水平，引导全区上下坚持以人民为中心的发展思想，树立和践行正确政绩观，更好统筹发展和安全，全力确保我区社会大局和谐稳定，为实现“十五五”良好开局、奋力谱写中国式现代化广西篇章提供有力保障。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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