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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此天游官网，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗天游官网，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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今年春节是海南自贸港封关运作后的首个春节，澎湃新闻（www.thepaper.cn）2月24日从海南省公安厅了解到，春节期间，海南全省累计投入警力9.6万人次，出动警车2.3万辆次天游官网，全面加强社会面整体防控，严格落实快反机制，分区域、分时段精准部署巡逻防控勤务。截至2月23日，全省治安警情同比下降33.77%，超32万人参加的77场次1000人以上大型活动安全顺利，道路交通安全形势平稳有序，旅游景区秩序井然。

为给中外游客和群众欢度佳节营造安全有序的旅游环境，海南省各地公安机关强化涉旅区域巡逻防控，专门安排2300余名旅游警力维护旅游市场秩序，构建“海陆空”立体化防控体系，推动落实4A级以上旅游景区“一景一策”工作机制，扎实推进31个旅游警务室实体化运行，大幅提升重点旅游区域旅游警察的见警率和管事率，及时受理群众求助，提供优质服务，解决矛盾纠纷，全力确保“景中有警、快速响应”。

【互动】

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中新网2月24日电 据农业农村部网站消息，据农业农村部监测，2月24日“农产品批发价格200指数”为128.51，比节前(1月14日天游官网，下同)下降1.05个点，“菜篮子”产品批发价格指数为131.19，比节前下降1.21个点。截至今日14:00时，全国农产品批发市场猪肉平均价格为18.15元/公斤，比节前下降0.2%；牛肉65.76元/公斤，比节前下降0.6%；羊肉65.22元/公斤，比节前下降0.5%；鸡蛋7.92元/公斤，比节前下降2.5%；白条鸡17.52元/公斤，比节前上升1.3%。重点监测的28种蔬菜平均价格为5.45元/公斤，比节前下降2.3%；重点监测的6种水果平均价格为8.10元/公斤，比节前上升1.5%。鲫鱼20.03元/公斤天游官网，比节前上升0.2%；鲤鱼14.85元/公斤，比节前上升0.7%；白鲢鱼10.70元/公斤，比节前上升1.3%；大带鱼43.51元/公斤，比节前下降2.4%。

今日，国内鲜活农产品批发市场重点监测的46个品种中，与节前相比价格升幅前五名的是花鲢鱼、莲藕、菜花、蒜薹和白萝卜，幅度分别为7.3%、6.2%、4.6%、4.0%和2.8%；价格降幅前五名的是西葫芦、茄子、西红柿、大黄花鱼和菠菜，幅度分别为14.4%、10.4%、10.3%、7.9%和6.5%。

【极速】

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在带动中小工厂发展方面，希音正深度参与“跨境电商+产业带”试点。今年1月以来，“广货行天下春季行动——希音产业带出海计划”已先后在广州增城、肇庆怀集等地举办专场活动。“未来三年，我们将在广东省内深度参与‘跨境电商+产业带’试点，让更多中小工厂享受到跨境电商红利，同时助力‘广货行天下’行稳致远。”许仰天说。

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