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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是神彩争霸注册，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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当天，龚桢梽在新闻发布会上介绍《白皮书》主要内容。他称，2025年，广东省地区生产总值达14.58万亿元(人民币，下同)，连续37年居全国首位；制造业增加值比重达三分之一，服务业增加值连续41年位居全国第一、占GDP比重近六成。同时，广东超前布局未来产业，第六代移动通信、具身智能、细胞与基因治疗、氢能及先进核能等产业正在成形成势。

【互动】

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海口各大主题乐园和景区在春节期间各出“奇招”。海南长影奇幻乐园推出“长影食光里·首届国潮非遗庙会”，舞龙舞狮、东北秧歌、海南琼剧、潮汕英歌舞、打铁花与璀璨烟花交相辉映。海口观澜湖旅游度假区的电影公社每天上演超40场沉浸式演出和互动体验。骑楼老街举办“骑楼老街年货节”和“骑楼新春交响曲”系列主题活动，让老街焕发新活力。

2026海口元宵节烟花晚会、2026年第二十五届海口冼夫人文化节……紧随春节之后，海口还将推出一系列民俗文化盛事。作为海口历史文化名片，2026年府城元宵换花艺术周及“万花归琼·共赴海南”2026年海南元宵换花节将于3月举行，以花为媒，融入潮流艺术元素，让古老的换花祈福习俗与当代文化创意相互交融。

【极速】

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“上海黄浦”透露，根据三大商圈抽样监测的企业情况，假期前8天（2月15-2月22日），黄浦区抽样企业累计销售额近7.5亿元，同比增长超18%。截至2月22日，“黄浦有礼”专用消费券带动销售近8000万元；“碰见黄浦过大年”立减活动带动销售1.25亿元。其中，豫园商圈打造“山海奇豫记·旷野篇”2026豫园民俗艺术灯会，带动销售额同比增长22.1%。2月15日-22日，新世界城离境退税开单量同比增长291.2%，价税同比增长55.7%。

“上海虹口”发文称，数据显示，节日期间，虹口区商业市场整体运行稳健。重点商业载体累计接待客流超175万人次，实现销售额同比增长5.5%。其中，北外滩商圈表现尤为抢眼，销售额同比增长36%。今年春节，虹口区文旅消费活力显著，多项数据创下新高。假期9天，全区累计接待游客超137万人次，较去年同期增长14%，其中外籍游客近3万人次，显示出良好的国际吸引力。核心区域北外滩滨江及北苏州路表现尤为突出，累计接待游客约68万人次，同比大幅增长约25%。过夜消费市场同样强劲，北外滩度假区内14家品质酒店累计接待游客近6万人次，同比增长超18%，平均客房出租率超七成，滨江段酒店近九成；其中，接待外籍住客约6700人次，同比激增65.5%，凸显了区域作为度假目的地的吸引力。

“今日闵行”发布的区商务委数据显示，春节假期（2月15日至22日），闵行区44家重点商业体销售额达5.96亿元，同比2025年8天假期（1月28日至2月4日）增长14.41%。客流达719万人，同比增长9.85%。平均客单价83元，同比增长4.15%。业态方面，商业体黄金珠宝消费同比增长155.83%，餐饮消费同比增长8.49%。销售额排名前三位的商业项目为上海万象城、七宝领展广场、前湾印象城MEGA。区文旅局数据显示，2026年春节期间（2月15日—23日），全区7家A级旅游景区共接待游客61.22万人次，同比增长58.18%；实现营收1729.73万元，同比增长10.76%。宾旅馆平均客房出租率32.45%，同比增长2.63%，带动周边消费持续升温。

“i金山”发布数据，春节假期，金山共接待游客99.3347万人次（不含缤纷里），同比增长50.16%。日平均接待游客11.0372万人次，同比增长33.48%。上海乐高乐园度假区®迎来开园后的首个春节假期，2月19日再度刷新开园以来单日客流纪录。其中，外地游客增长趋势尤为明显，2月15日至2月19日，外地游客占比近七成，除长三角地区外，还吸引了山东、广东等多地游客专程前来游玩。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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