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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合立彩彩票官网，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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中新网2月24日电 据农业农村部网站消息，据农业农村部监测，2月24日“农产品批发价格200指数”为128.51，比节前(1月14日立彩彩票官网，下同)下降1.05个点，“菜篮子”产品批发价格指数为131.19，比节前下降1.21个点。截至今日14:00时，全国农产品批发市场猪肉平均价格为18.15元/公斤，比节前下降0.2%；牛肉65.76元/公斤，比节前下降0.6%；羊肉65.22元/公斤，比节前下降0.5%；鸡蛋7.92元/公斤，比节前下降2.5%；白条鸡17.52元/公斤，比节前上升1.3%。重点监测的28种蔬菜平均价格为5.45元/公斤，比节前下降2.3%；重点监测的6种水果平均价格为8.10元/公斤，比节前上升1.5%。鲫鱼20.03元/公斤，比节前上升0.2%；鲤鱼14.85元/公斤，比节前上升0.7%；白鲢鱼10.70元/公斤，比节前上升1.3%；大带鱼43.51元/公斤，比节前下降2.4%。

今日，国内鲜活农产品批发市场重点监测的46个品种中，与节前相比价格升幅前五名的是花鲢鱼、莲藕、菜花、蒜薹和白萝卜，幅度分别为7.3%、6.2%、4.6%、4.0%和2.8%；价格降幅前五名的是西葫芦、茄子、西红柿、大黄花鱼和菠菜，幅度分别为14.4%、10.4%、10.3%、7.9%和6.5%。

【互动】

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杨恩健表示，消防处于2025年第四季度推出“物联网火警侦测系统先导计划”，借助物联网技术提升消防工作智能化、信息化水平，强化旧式楼宇火警防控能力。消防处正评估物联网火警侦测系统作为传统消防装置替代方案的可行性。目前该系统已在全香港10座六层及以下楼宇安装并展开测试，预计于2026年第二季度完成首阶段评估工作。

【极速】

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如《四川日报》报道，2月23日晚立彩彩票官网，记者从文化和旅游厅获悉立彩彩票官网，今年春节假期，全省文旅市场供需两旺，呈现出“总量攀升、结构优化、质效双增”的良好态势。经第三方大数据综合测算，春节假期，全省共接待游客5860.97万人次、旅游总花费445.74亿元，同比分别增长14.68%、13.35%。全省图书馆、文化馆、博物馆累计接待群众1039.94万人次，“锦绣天府·安逸四川”品牌知名度、美誉度和国际影响力持续提升。

重点景区方面立彩彩票官网，阿坝州九寨沟景区接待游客18.27万人次，成都大熊猫繁育研究基地接待游客48万人次、宽窄巷子景区接待游客125.89万人次，西昌邛海景区接待游客74.18万人次立彩彩票官网，同比分别增长17.7%、11%、9.7%、7%。剑门蜀道剑门关5A景区接待游客41.41万人次，实现门票收入2387.86万元，两项指标均创春节假期历史新高。

《河南日报》报道称，2月23日，记者从省文化和旅游厅获悉，今年春节假期，河南省接待国内游客6281万人次，旅游收入376.3亿元，与2025年同期相比（按可比口径，即2026年假期9天总和数据与2025年假期总和除以8乘以9之后的数据进行对比），接待人次增长9.1%，旅游收入增长9.6%；全省公共文化场馆（含文博场馆）进馆943.4万人次，惠民文化活动2.3万场次（线上+线下），观看和参与群众1252.7万人次。

春节假期，湖南众多景区人流如织。2月23日晚，湖南省文旅厅发布2026年春节假期文旅市场整体数据：根据手机信令大数据建模统计，春节假期9天，全省累计接待游客5842.33万人次，假期同比增长8.28%；根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。

根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

另据江苏省文旅厅消息，经综合测算，2026年春节假期，全省共接待游客7581.12万人次，实现游客总花费609.63亿元，按可比口径分别增长10.1%和10.5%。其中，江苏智慧文旅平台监测数据显示，2026年春节9天假期，全省纳入监测的785家旅游景区、365个乡村旅游点、97家夜间文旅消费集聚区、253家文博场馆、32家旅游休闲街区和62家旅游度假区去重后共接待游客6406.97万人次，游客消费总额344.05亿元，较2025年春节8天假期分别增长20.5%和19.35%，按可比口径分别增长11.53%和10.47%。省外游客占比达40.91%，省内跨市游客占比达18.22%。

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