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【视频】

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【多元】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年优游登录平台，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开优游登录平台，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病优游登录平台，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障优游登录平台，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等优游登录平台，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度优游登录平台，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据优游登录平台，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【互动】

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目前，一点食品科技年加工消耗金桔近1500吨。其金桔深加工类产品已销往华南、华北等全国多地，主要进入零食市场，并通过线上直播、私域团购和供销合作等方式进行销售。2025年，该公司金桔加工产品销售额约700余万元(人民币，下同)。未来，公司计划开发复合型果汁、膏体类等新产品，并通过参与专业食品展会，借鉴行业先进经验，进一步拓展销售渠道。

【极速】

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众和昆仑(北京)资产管理有限公司董事长柏文喜向中新经纬指出，近半数险企车均保费同比下滑但幅度有限，是多重因素交织的结果：车险综改持续深化释放费率红利；智能驾驶普及与风控改善降低了赔付率；新能源车渗透率虽高，但高保费效应被燃油车主导的低价市场抵消；“报行合一”政策挤压费用空间，倒逼险企转向理性价格竞争。

柏文喜认为，险企车均保费分化将持续加剧，这本质是风险定价与品牌溢价能力的体现。大型险企凭借数据与渠道优势维持高保费，而中小险企陷入“降价丢客、不降价亏损”的两难。其突围关键在于放弃“大而全”，深耕网约车等垂直细分领域；通过UBI模式实现精准风控；整合维修保养资源构建服务生态；并依托区域化优势创新碎片化产品，以差异化竞争寻求生存空间。

袁帅认为，在“报行合一”严监管与数字化转型的双重作用下，车均保费将趋于合理稳定。监管遏制了恶性价格竞争，使保费与风险成本相匹配；数字化则提升了险企的风控与运营效率，为稳定定价提供支撑。对车主而言，保险成本更加可预期，服务体验也将持续优化；对险企来说，稳定经营和效率提升推动行业从价格战转向服务与价值竞争，促进长期健康发展。

柏文喜认为优游登录平台，新能源车险保费高企源于数据稀缺和风险不确定性，如三电系统维修成本高、智能驾驶责任模糊等。未来3—5年，随着数据积累、维修成本下降及车企深度介入，传统车险保费将继续微降，新能源车险高保费现象逐步缓解但不会消失。定价逻辑将从“车定价”转向“人+车+环境”动态定价，责任向制造商转移。“报行合一”推动行业从费用驱动转向价值驱动优游登录平台，车均保费稳中有降、结构分化。车主短期受益，但需面对更复杂的差异化选择；险企则需加速数字化转型，构建生态竞争，实现承保盈利。

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