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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调火狐体育官网入口，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝 通讯员高运畅治 陈泓辰）2026年春节假期，瑞丽口岸“春运”客流持续攀升。瑞丽边检站各下辖口岸、通道共查验出入境旅客12.94万人次、出入境车辆1.48万辆次。其中，瑞丽口岸查验出入境旅客近11.18万人次，较去年同期增长7.5%；查验出入境交通运输工具1.14万辆次，同比增长8.8%，核心通关数据实现“双增长”。2月15日当天，经瑞丽口岸国门通道、中缅街通道出入境人员突破1.53万人次，创下春节期间单日查验量峰值。 瑞丽边检站各下辖口岸、通道共查验出入境旅客12.94万人次。瑞丽边检供图瑞丽口岸坐落于云南省德宏傣族景颇族自治州，作为中国与缅甸边境人员、车辆、货物流量最大的国家一级陆路口岸，其东、南两面与缅甸棒赛、木姐、南坎三地接壤，是连接中缅两国的“黄金通道”，更是承载边境群众亲情往来、文化交流、经贸合作的重要枢纽。每年春节，这里的出入境客流呈现鲜明特点，主要以在外中国旅客返乡团圆、国内群众出境探亲访友，以及缅甸旅客入境观光、体验中国年味为主，客流高峰集中、需求多元多样。为精准应对春运客流高峰，切实打通群众通关“堵点”“难点”，瑞丽边检站提前谋划、科学研判，深入分析历年春节客流规律、峰值时段及人员结构，制定“高峰增岗、平峰调岗、应急补岗”的动态勤务方案，严格落实“两公布一提示”要求，通过官方平台、口岸公告等多种形式，及时发布通关指引、客流预警，提醒出入境旅客合理规划行程、错峰有序出行。面对高峰时段激增的客流压力，该站坚持“警力向一线倾斜、服务向群众延伸”，以“开足台、开满台”最大限度提升通关效能。同时火狐体育官网入口，瑞丽边检站聚焦老幼病残孕等特殊群体，前置帮扶警力、开启紧急救助通道，提供全程引导、优先查验等暖心服务，让春运通关既有“速度”更有“温度”。针对春节期间跨境货运需求，瑞丽边检站在章凤口岸、弄岛、雷允、拉勐等车流密集通道，创新设置“潮汐岗”和“零等待通道”，优化查验流程、压缩通关时限，全力保障跨境货运车辆高效通行，尤其为境外替代种植甘蔗等民生物资运输筑牢通关保障线，护航中缅边境“甜蜜产业链”持续畅通，全力服务“口岸经济”高质量发展。编辑 刘倩 校对 穆祥桐

【互动】

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在系统变得越加复杂的今天，也不妨更多地考虑普通乘客的实际能力与使用处境。并非每个人都能在深夜保持高度警觉、精准管理多笔订单。在高强度、快节奏的春运购票场景下，系统设计理应以“尽量不出错”为目标，而不是默认用户必须时刻在线、零失误操作。把复杂性留给系统，把确定性和安全感留给乘客，或许才是公共服务在特殊场景下应有的取向。

【极速】

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“代表委员建议提案与公益诉讼检察建议衔接转化，成为高质效办案的重要标志和有效方式。”建议承办人、最高检公益诉讼检察厅副厅长邱景辉说，检察机关的办案探索为代表提出相关建议提供了参照，办理代表建议推动检察机关更加精准规范开展非遗保护检察公益诉讼监督办案，同题共答、同向发力的有益互动激发了检察机关履职的新动能。

在浙江省宁波市镇海区，检察机关根据“益心为公”志愿者提供的线索，针对调查核实发现的4家危化品运输企业未将女职工特殊保护条款纳入劳动合同、未安排女职工健康体检、未给职工缴纳社保，侵害100余名女押运员劳动和社会保障权益问题，向相关行政机关制发了检察建议，区总工会、妇联和人社部门共同对行业协会开展约谈，由区总工会以“一函两书”形式开展劳动法律监督。

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