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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤21游戏平台下载，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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“菌菇产业在泾源属于‘新兴产业’，刚冒头，我们希望以严格细化违约责任等方式，倒逼供应商按约提供高质量菌包，保护菌农的积极性，也助力产业的发展和成长。”泾源县人民法院副院长王宝成表示，2025年以来，该院共受理涉牛、药、菌、蜂、文旅等产业的纠纷17起，通过聘请相关领域专家、细化违约责任、强化判后答疑、回访帮扶等方式，平均办案时长较往年缩短12天。

其中，在国际及地区航线方面，得益于春节假期延长及签证便利，中国南方航空股份有限公司(以下简称“南航”)赴英国、新加坡等航线备受青睐，平均客座率超93%。春节假期期间，南航在广州至悉尼、墨尔本等航线加大宽体机投放，在56条国际及地区航线上共执行航班超2700班次，承运旅客超49万人次，旅客量同比提升18.3%。

春节假期期间，南航在广州枢纽累计保障进出港航班超7100班次，服务旅客近115万人次，同比分别增长8.2%和8.7%。在广州出港的全部国内航班上推出“一刻登机”服务，让旅客出行更加从容。在北京枢纽，南航累计保障进出港航班超3100班次，服务旅客超55万人次，同比分别增长3.2%和3.5%。在乌鲁木齐枢纽，累计执行航班超1600班次，承运旅客29万人次，同比分别增长4.2%和10.0%，均创历史新高。

【互动】

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他提到，现届特区政府在上任后成立的引进重点企业办公室，3年多以来已吸引102家策略产业的重点企业落户香港，预计未来数年为香港带来600亿港元总投资21游戏平台下载，并创造2.2万个新的高质量职位。截至今年1月底，这些重点企业有超过一半为上市公司，另外有12%正筹备上市。其中75%的企业已选择在香港设立全球或地区总部，而有九成已在香港设立或正建立研发中心。

活动上，香港中华总商会会长蔡冠深致辞表示，今年是国家“十五五”规划开局之年。“十五五”规划建议明确支持香港巩固和提升国际金融、航运、贸易中心等传统优势地位，并支持香港建设国际创新科技中心，打造国际高端人才集聚高地，这些都为香港高质量发展提供强大动力21游戏平台下载，也有助于香港更好应对当前地缘政治带来的各类挑战。(完)

【极速】

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而那些动态的非遗表演，更有着直击人心的感染力。重庆铜梁，火龙在铁水流星中穿梭，舞龙者赤膊上阵，用勇气与虔诚祈求风调雨顺；广东汕头21游戏平台下载，英歌槌响彻街巷，舞者脸涂油彩、身披战袍，一招一式尽显英雄气概；河南确山，打铁花艺人将千度铁水击向长空，瞬间绽放成金色花雨21游戏平台下载，那是对“火”最原始的敬畏，也是对年最热烈的表达。这些用身体传承的技艺，让年味不再是商场里的背景音乐，而是看得见、摸得着、能让人身临其境的现场体验。

值得关注的是，追捧这些非遗年俗的主力军，恰恰是年轻人。依托高铁线路的四通八达，以及“旅游专列”的适时开行，他们在安徽无为追鱼灯，相信“红灯一绕”能带来一年好运；在河北徐水看狮舞，惊叹于引狮郎的武功绝活；在江苏南京赶灯会，体验“过年不看灯，等于没过年”的老规矩。这一代年轻人不再满足于隔着屏幕看热闹，他们追求的是沉浸式体验、是亲手触摸历史、是成为传统的一部分。这种转变背后，折射的是文化自信的悄然生长。

当“追年”成为一种旅行方式，当非遗成为社交媒体的热门打卡内容，其意义早已超越旅游本身。它让散落在民间的非遗被看见、被记录、被传播，也让传承千年的技艺找到了新的生命力。山西闻喜的花馍、安徽无为的鱼灯、四川成都的糖画，这些原本可能濒临失传的老手艺21游戏平台下载，因为年轻人的到来而重新被激活。非遗不再是博物馆里的“遗产”，而成为活在当下的生活方式。

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