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【视频】

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2025年10月15日，中国，上海 —— 今日，第三届诺华中国患者日在上海成功举办。以“聚能患者，引领未来”为主题，本次活动汇聚了来自产业界、学术界、研究机构的专家学者、行业伙伴及患者组织代表，围绕“众力共策 、携手共进、聚能共赢”三大主题篇章开展深度交流，共同探索以患者为核心的医疗健康新未来。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧在活动中发表主题演讲，介绍了诺华近年来在患者支持与倡导、行业创新合作等方面的积极举措。李尧表示：“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来金殿国际平台，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力金殿国际平台，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来金殿国际平台，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想： “患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了本环节的圆桌讨论并强调：“现场分享的真实案例和实践心得，都让我更清晰地看到，‘以患者为核心’的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”

随着这些年来患者组织地稳步成长，在环境塑造和研发共创等方面已展现出日益增强的行动力。但面对复杂的多方协作需求与快速演进的数字化环境，部分患者组织，尤其是初创或基层组织，既受限于经验不足，又缺乏系统化指引金殿国际平台，难以充分释放其潜能。如何在患者管理、环境倡导、社交媒体等领域实现系统性的能力提升，已成为其持续发展的关键一环。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“在服务患者的实践中，我们愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”

觅健患者运营负责人柳伊婷在现场参加了社媒健康活动策划工作坊，她表示：“很多患者组织已经意识到，社交媒体不仅是发声的渠道，更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达，如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音，这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中，我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题，我觉得这本身就是成长的信号。我们相信，只要掌握了一定方法，患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”

【多元】

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1965年9月，西藏自治区正式成立，作为西藏发展史上具有划时代意义的大事，巩固了西藏和平解放和民主改革的伟大成果，实现了西藏社会制度的历史性跨越。报告指出，党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视、全面加强西藏工作，确立新时代党的治藏方略，从党和国家事业全局出发系统谋划推进西藏长治久安和高质量发展，西藏同全国一道打赢脱贫攻坚战、全面建成小康社会、迈上全面建设社会主义现代化国家新征程，经济社会发展取得历史性成就。

【互动】

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据媒体报道，近日，有网友发现南京德基广场内开辟了会员专属厕所，网友发布的照片显示，该厕所进出通道设有智能玻璃门禁系统，玻璃门上注明“天象/黑卡会员专属”，门侧配有扫码设备。德基广场一名工作人员称，会员专属厕所位于德基广场二期三楼，仅对德基天象会员及以上等级会员开放，会员需扫描专属会员码才能进入。要达到德基广场天象会员的门槛，消费者需要一个自然年内连续180天消费满10万元，或者一个自然年内消费满20万元。对于开设会员专属厕所的原因，工作人员表示主要考虑在节假日人流量比较大的时候也能为会员提供更便捷、舒适的服务体验。

【极速】

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华侨文化遗产是侨乡的“精神坐标”，连接着故土和远方，承载着历史与未来。中国侨联副主席程红指出，保护传承华侨文化遗产应以“系统保护”夯实根基，确保华侨文化遗产“留得下”；以“创新传承”激活价值，推动华侨文化遗产“活起来”；以“深度阐释”挖掘价值，让华侨文化遗产“有内涵”；以“广泛传播”扩大影响，让华侨文化遗产“走出去”。

作为中国知名侨乡，本次研讨会举办地泉州“十户人家九户侨”，在华侨文化遗产保护与活化方面成果丰硕。据了解，《泉州市华侨历史遗存保护条例》于今年1月1日正式施行，“刺桐侨厝”保护利用行动扎实推进，泉州还盘活了一批侨厝、侨批、侨捐等文化遗存，培育“侨+文旅”融合新业态，以系统性、创新性、开放性思维留住乡愁记忆。

在主旨演讲环节，泉州文化遗产研究院教授杨昌鸣以《华侨建筑遗产研究与保护：深度及广度拓展》为题，聚焦华侨文化遗产最直观的物化载体——建筑，探讨该领域的研究与保护实践；五邑大学学术委员会主任张国雄以《从“华侨文化遗产”到“侨文化遗产”》为题，基于其在广东侨乡的深厚研究积累，引导与会者思考相关概念演进背后的深刻内涵与研究视野的拓展；中国华侨历史博物馆副馆长宁一以《华侨文化遗产传承保护的博物馆实践》为题，分享华侨专题博物馆如何通过收藏、研究、展示与传播，让华侨文化遗产“活”起来，并探讨未来的创新路径。

活动期间，中国博物馆协会华侨博物馆专委会先后召开了主任委员会议和全体会议，听取专委会2020-2025年工作报告，讨论通过《中国博物馆协会华侨博物馆专业委员会管理办法(草案)》，表决通过了增补4名常务委员的决定金殿国际平台，选举产生第三届主任委员、副主任委员、常务委员，并就专委会2026年工作计划和未来发展进行了充分的讨论和交流。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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