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【视频】
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作为上海市罕见病防治基金会理事长,黄国英指出,罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的;而对罕见病患者的救助,有时涉及高价格、高值的产品,往往需要终生用药,因此投入是持续的。因此,上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外云顶集团首页,还要一直推动相关工作,包括:科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。
他以戈谢病为例解释,戈谢病目前有药可治,足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法,能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害,前提是必须一直用药。可是,药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果云顶集团首页,包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形,甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤,即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗,能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。
在黄国英看来,罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说:“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的,治疗药物不断创新,政策持续完善,保障机制也不断成熟,让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想,正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战,上海从未停止过探索的脚步。早在2013年,上海便通过“多方共担”模式,为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案,这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。
“资金到位后,如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样,在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构,让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接,确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围,黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想,她同时强调,“更重要的是,罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用,对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合;通过这种整合,能让原本分散的政策形成合力,从而发挥出更大的保障效应。”
2025年3月1日,《上海市医疗保障条例》正式实施,其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法,为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下,着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开:以患者为中心的保障主线,梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益;既要解决药械进口的便捷性问题,也要积极鼓励药企参与新药研发。
面对立法所需的探索周期,黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径:“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充,我们应该首先把罕见病专项基金建立起来云顶集团首页,通过运作不断总结经验、形成共识,进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程,通过先行先试,让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”
【多元】
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货币政策保持定力的主要支撑来自宏观经济的稳定运行:2025年中国经济顶住内外部压力,GDP同比增长5%,顺利完成全年经济增长目标。东方金诚首席宏观分析师王青表示,2026年1月,央行已推出一揽子结构性货币政策,强化对科技创新、小微企业等国民经济重点领域和薄弱环节的支持力度。这也意味着短期内货币政策处于观察期,政策利率和LPR报价大概率保持稳定。
【互动】
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国有大行中,以工商银行为例,其推出的“亲子专属账户”支持孩子自主规划资金投资,家长可实时查看账户动态并进行代管,助力孩子从小建立财商意识。同时,该行精选适配不同需求的基金池,针对短期闲钱增值、低风险偏好客户,提供汇添富短债债券C、工银尊益中短债债券C、富国短债债券型基金C等中短债产品;针对长期储蓄、陪伴孩子成长的需求,则推出汇添富中证500指数增强C、工银黄金ETF联接C、华夏中证A500ETF联接C等指数基金。
股份制银行亦推出差异化产品。华夏银行针对未成年人推出“阳光成长计划”,家长可陪同孩子线下办理儿童银行卡,并实现亲子账户一键绑定,孩子可选择“阳光存”“月成长”两种储蓄模式,资金自动转入生成定期;广发银行“自由卡”以“定制梦想卡面+专款专用+亲子共管”为核心,给予孩子独立金融账户,家长可通过手机银行代管并代买定制存款产品;招商银行App则上线“金小葵管家”专区,为未成年人压岁钱规划提供黄金、保险等多元理财选项。
对于银行为何会密集布局压岁钱赛道云顶集团首页,全力争抢未成年人“小客户”,博通咨询首席分析师王蓬博表示,当前银行净息差压力凸显,传统业务利润空间持续压缩,扩大获客范围、挖掘新增盈利点成为行业共识。银行集体发力儿童金融,本质是从传统对公、大众零售业务,向全年龄段、全生命周期细分客群深度经营转型,通过差异化、场景化服务锁定长期低成本资金,这也是当前零售银行转型的核心方向。
而北京农商行“阳光宝贝卡”专属储蓄产品,更是出现“孩子存1000元利率高于成人存20万元”的现象。该产品1000元起存,1年期、2年期、3年期年利率分别为1.5%、1.6%、1.75%,而同期限普通定期存款挂牌利率仅为1.15%、1.2%、1.3%,即便是20万元起存的2年期大额存单,利率也仅为1.5%,低于儿童专属产品同期水平。
对于儿童产品利率优于成人同类产品的现象,中国企业资本联盟副理事长柏文喜表示,未成年人客户对银行的价值云顶集团首页,核心体现在“时间复利”与“生态锁定”两大优势。一方面,未成年人拥有50—60年的金融生命周期,有利于银行挖掘客户终身价值,且以孩子为纽带,可撬动整个家庭的金融服务需求;另一方面,“人生第一家银行”的情感连接易形成长期品牌依赖;同时,儿童账户由监护人代管,交易频次低、欺诈风险小,运营维护成本显著低于成人账户云顶集团首页,且教育金、保险、留学等长链条需求,为银行嵌入场景、拓展业务提供了广阔空间,这种以点带面的生态效应,是成人客户难以比拟的。
柏文喜进一步分析称,从资金成本看,未成年人存款规模小、期限长,对银行流动性管理压力较小;从获客成本看,银行将儿童产品高利率视为“获客补贴”云顶集团首页,换取一个具备50—60年生命周期的客户,投资回报率极高;从风险成本看,儿童账户由监护人代管,运营维护成本显著低于成人账户。他表示,这种定价策略在客户增长期具有合理性,但需配套严格的成本核算与客户转化追踪机制。
【极速】
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云南文旅市场表现亮眼,成为省外游客春节出游的热门之选。数据显示云顶集团首页,春节期间云南文旅预订量同比增长28%,重庆、成都、北京、贵阳、深圳、广州等地游客偏爱奔赴云南,感受南国新春韵味。目的地选择上,昆明、丽江、红河哈尼族彝族自治州、大理白族自治州、西双版纳傣族自治州跻身云南热门文旅目的地前五,既有春城的温润、古城的雅致,也有民族风情的浓郁,多元文旅资源持续释放吸引力。
“反向过年”成为马年春节文旅市场的一大亮点,机票热门线路聚焦五大方向,分别为成都-北京、成都-上海、杭州-广州、西安-深圳、郑州-深圳。作为“反向过年”热门目的地,深圳文旅消费迎来“开门红”,假期文旅预订量同比增长77%,世界之窗、深圳欢乐谷、深圳锦绣中华民俗村成为接待游客量最多的景点云顶集团首页,承载起无数家庭的团圆与游玩需求。
文旅消费场景持续丰富,“夜游+非遗”融合发力,为春节假期注入文化底蕴。数据显示,春节期间,“夜游”“非遗”相关搜索量同比分别增长21%、34%,夜间文旅消费持续升温,成为游客感受年味的重要方式。其中,洛邑古城、万岁山武侠城、西安城墙·碑林历史文化景区、自贡·中华彩灯大世界等十大景区跻身春节夜游景区前十,灯光盛宴与历史文化、民俗风情交融,让游客在沉浸式体验中感受传统文化的魅力。
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故事情节让我着迷
我非常喜欢游戏中的多人PVE模式,需要玩家合作共同战斗!
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