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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善易优平台下载，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案易优平台下载，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法易优平台下载，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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去哪儿旅行数据显示，2月14日—15日飞往意大利的机票预订量环比前两日增长64%。冬奥会赛事期间，飞往意大利的机票预订量同比增长近2倍。最热门的出发城市分别是上海、北京、广州、成都、深圳；最热门的目的地城市为米兰、罗马、威尼斯、佛罗伦萨、那不勒斯。另据同程旅行数据，米兰、威尼斯等意大利城市春节期间的酒店预订热度普遍同比增长超200%。

【互动】

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大年初一，广州白鹅潭烟花汇演盛大启幕，超15万发烟花凌空绽放，2026架无人机幻化出各式新春祝福，配合精彩绝伦的光影秀，为市民游客献上一场恢弘磅礴的视觉盛宴。由香港赛马会支持的从化区烟花汇演，与香港联动同步绽放粤港夜空，带来浓浓烟火年味。此外，广州融创乐园、碧水湾温泉度假村、森林海旅游度假区等景区也举办了烟火秀活动，为游客朋友送上新春礼赞。

迎新春灯会成为春节期间夜游广州的热门之选。2026年粤港澳大湾区灯会设置五大主题展区，百组大型灯景、千场特色演艺、万盏精美彩灯交相辉映，深受游客青睐，开园以来接待游客近20万人次。2026广州新春灯会立体展现广州山、水、城、海相融的千年文脉与开放气度，刷屏网络社交平台。正佳广场大唐千灯会、岭南印象园岭南千灯会等系列活动次第绽放，满城灯火璀璨，节日氛围浓郁悠长。

广州传统迎春花市全面融入非遗元素，打造“非遗+花市”的特色体验模式。天河迎春花市嘉年华以“广货行天下 非遗乐万家”为主题，连续四天上演非遗展演与文创市集。越秀西湖花市以宋代广州第一高楼“共乐楼”为原型打造主牌楼，将千年商都记忆融入花市烟火。荔湾水上花市花船摇曳、西关食肆飘香，将非遗、美食与水乡风情融于一体。海珠、番禺、黄埔、花都等地迎春花市同步开设非遗专区，榄雕、广彩、灰塑、珐琅、醒狮、鳌鱼舞等非遗轮番亮相，让市民在行花街之余零距离感受非遗技艺。(完)

【极速】

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分会场由广东省科学技术厅、广东省委金融办主办，聚焦“科技创新、金融创新”两大核心动能，分别围绕“科技创新促进产业创新、金融创新促进产业融合”两大板块开展深入研讨，旨在进一步强化科技与金融对产业发展的战略支撑作用，推动科技、金融与产业深度耦合、协同发力，为广东加快建设现代化产业体系、实现高质量发展提供强劲动力。

会议指出，广东现代化产业体系实现跨越发展，产业技术自主可控能力大幅提升，有力支撑10个超万亿级规模的战略性产业集群。广东科技创新突显活力迸发，“深圳—香港—广州”科技集群2025年跃居全球创新指数第一，全省区域创新综合能力连续9年位居全国首位；企业科技创新主体地位进一步强化，全省高新技术企业达7.7万家、科技型中小企业入库超5.6万家，均居全国前列。广东科技金融发展势头迅猛，2025年全省科技保险为1200余万家次企业提供风险保障14.38万亿元、保费收入97.85亿元，规模居全国第一；科技贷款余额超6万亿元、同比增长13.84%，争取到国家创业投资引导基金落户大湾区500亿元，成立省战略性新兴产业投资引导基金成功落地1000亿元；发挥港澳优势易优平台下载，累计推动274家广东科技企业在香港证交所上市。广东产业、科技、金融呈现加速融合发展的良好态势。

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