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软件特色

【视频】

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中国驻登巴萨总领馆提醒领区中国公民，密切关注天气变化和相关部门发布的预警信息，提高安全意识，近几天坚持“非必要不出行”，避免前往山区、悬崖等危险区域，不参与涉水活动或乘坐海上交通工具。请拟搭乘民航飞机离开巴厘岛的乘客关注航班变动情况，提前了解赴机场路况，避开低洼路段，并预留足够时间。如遇紧急情况，请及时报警并联系驻登巴萨总领馆寻求协助。

【多元】

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这类转变的核心，背后有着从“被动观看”到“主动参与”的逻辑。以往升得源体育官方，文旅服务总表现为一种“我提供、我展示、你接受”的单向输出。比如，讲解中对历史文化的生硬灌输、景区刻板模式化的浏览流程等。而如今，类似成都诗词之路公交、广州白云机场这样的创意，精准契合当代人尤其是年轻人的需求——不喜欢被说教，不喜欢“端着”的服务，更愿在探索参与中收获独特体验。

【互动】

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在这一进程中，新华社记者采写出一大批反映习近平总书记治国理政深邃思想、宏阔实践、深厚情怀、辉煌成就的新闻纪实。《新时代治国理政纪实》第一卷共收入新华社长篇通讯26篇，以及习近平总书记新闻图片41幅，图文并茂展现了习近平总书记高瞻远瞩领航中国走向复兴的非凡历程，生动展示了习近平新时代中国特色社会主义思想的真理力量和实践伟力。

【极速】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤升得源体育官方，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗升得源体育官方，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年升得源体育官方，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接升得源体育官方，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来升得源体育官方，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

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