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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是云顶集团电子登录，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式云顶集团电子登录，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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来自综合运输春运工作专班的数据显示，春节假期期间，2月22日全社会跨区域人员流动量最高，达到3.8亿人次，同比增长12.3%。其中云顶集团电子登录，铁路客运量1827.7万人次，同比增长11.1%；公路人员流动量(包括高速公路及普通国省道非营业性小客车人员出行量、公路营业性客运量)35776万人次，同比增长12.3%；民航客运量264.4万人次云顶集团电子登录，同比增长6.8%。

某旅行平台大数据显示，春节期间，60岁以上旅客预订机票量同比增幅超35%，北京、上海、广州、成都等一线和新一线城市是他们最青睐的飞行目的地。同时，一些城市还启用折扣车票，如部分前往北京车次的票价低至2折，部分前往广州的动车组车次票价最大优惠低至3折。铁路方面，更是首次推出60周岁及以上老年旅客电话订票服务、扩大“门到站”“门到门”行李寄送服务试点等服务。

为保障好这场春运大考，交通运输部、国铁集团、中国民航局等有关部门同步发力，为旅客出行提供坚实支撑。例如，春节期间，全国高速公路对七座及以下小型客车免收车辆通行费，交通运输部梳理形成了充电特别繁忙的服务区清单，“一区一策”制定了服务保障方案；中国民航局指导航空公司针对春节期间北上看雪和南下避寒等出行需求，重点增加连接境内、境外客源地至境内旅游目的地的航班。

科技赋能进一步护航安全与高效的出行体验。例如，今年广东深中通道春运保障中，无人机自动巡航成为关键力量，对大桥结构、互通立交及周边海域状况进行自动化巡查，可在车流高峰时段快速定位堵点、智能抓拍交通违规行为；广西交通运输部门则在今年春运中广泛应用AI大模型技术，比如“收费站拥堵识别大模型”，相比传统人工巡查，大模型可提前10至15分钟发现拥堵苗头，实时监测告警收费站通行状况，单次处置平均能为车主节省3至5分钟时间。

中国城市专家智库委员会常务副秘书长林先平表示，随着交通系统科技化、个性化发展，“流动中国”已从传统春节刚性迁徙，升级为双向、多元、常态化的活力流动，成为城乡融合、要素互通的重要载体。未来，出行将更智能便捷、客流结构更均衡、旅游体验更深度，春运也将从年度高峰，演变为全年高品质流动的缩影，持续释放经济与民生红利。

【互动】

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马克·力文于1948年出生于美国洛杉矶。来到中国之前，他曾在大学任教多年，后又加入了美国西部服务工作者联盟，以志愿者的身份服务了近三十年。这段经历让他关注到中国在工人运动方面取得的成就，并了解到中国共产党在领导中国人民实现民族独立和人民解放的过程中，所展现出的巨大创造力。他曾深入研读毛泽东的《实践论》等经典著作，美国记者埃德加·斯诺的《红星照耀中国》一书云顶集团电子登录，则让他对中国革命的道路有了更多了解。

音乐，成为马克·力文“讲述中国故事”最喜欢的方式。从一名单纯的音乐爱好者到一名原创音乐人，他在十几年间创作了超过80首关于中国的歌曲。他来到中国后的第一首歌曲《淮安的未来充满希望》，生动展现了淮安人民的勤劳善良和日新月异的城市风貌，表达了对中国光明发展前景的真切感知。2009年，他以原创音乐作品《我可爱的亚洲之眼》登上《星光大道》节目舞台，唱响自己对北京这座城市的热爱。后来，他又陆续创作了一系列反映中国人民在应对2008年汶川地震以及其他重大灾害挑战时，万众一心、团结奋斗的音乐作品，不断用歌声里的故事云顶集团电子登录，向世界诉说真实的中国。

拥有社会学博士学位的马克·力文在观察中国时十分注重“田野调查”。他坦言，自己亲眼所见的中国，与以往西方媒体宣传报道的中国很不一样。马克·力文的足迹遍布中国多地，并在全国80多所大学做过讲座。他认为云顶集团电子登录，旅行的重要性在于能获取“一手资料”，让他有机会看到普通人的真实生活，通过与他们交谈，可以深入了解他们的日常。

马克·力文指出，西方媒体对中国，特别是对新疆有关的虚假报道很常见。2023年8月至9月，他首次前往新疆，主要走访了喀什和其下辖的叶城县、泽普县、莎车县和塔什库尔干县。这次旅程让他看到了中国政府在扶贫工作中的努力和取得的巨大成就。他意识到，中国解决贫困问题的措施与美国1960年代的“反贫困战争”(常被称为“对穷人的战争”)大不相同。

在新疆，他拜访了维吾尔族家庭，了解到他们在建造现代化住宅和庭院方面获得了政府的大额补贴。他看到农业科技工业园将沙漠改造成绿洲，租用温室的居民可以获得免费公寓的居住权以及免费培训。针对西方所谓“语言和文化灭绝”的说法，马克·力文用事实予以反驳：“我看到开发区内的幼儿园同时用汉语和维吾尔语授课；在喀什地区的街头，大多数交通标志、商业标志都同时使用了维吾尔文标识”。他指出，他在新疆亲眼看到的云顶集团电子登录，与美国、加拿大等地原住民曾受到歧视的情况，完全不同。

马克·力文坚信，“眼见为实”和“人与人接触”是最好的跨文化交流方式。他通过在中央民族大学的教学实践，深入观察到中国多民族共同发展的和谐图景。他指出，民大是全国少数拥有全部56个民族师生的高校。他看到各族学生在一起学习、合作、玩耍，他从未见过或听说过师生因民族问题产生冲突。他观察到的是一种共同的价值观，每个个体在谋求自身发展的同时，也在思考如何为国家做贡献。他认为，这是真正的“家国情怀”。他说，“我看到的是一种共同性，共同的利益，每个人都明白，如果我们帮助中国变得更好，我们的生活就会变得更好，因为我们就是中国，中国就是我们”。这种包容性与多样性，与西方媒体惯常描绘的冲突景象截然相反。通过参加藏族歌舞表演、少数民族文化节等学生活动，以及在学校的民族文化博物馆担任志愿讲解员等经历，马克·力文亲身体会到中国的“统一中的多样性”。

马克·力文表示自己还不打算退休，因为“有太多事情要做”。他还要创作更多歌曲、写更多文章和著作，还要进行更多演讲。即便是在疫情期间，他也从未想过离开北京，因为中国才是他最想留下来的地方。他说“中国是一个非常和平、非常友好的国家”。他坚信，在中国共产党的领导下，中国的未来充满光明。中国，在他心中，是赋予他创作灵感和人生价值的“栖息地”。他希望继续用自己的故事，向世界展示一个真实、充满希望的中国。

【极速】

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中新网银川2月24日电 (记者 李佩珊)记者24日从宁夏机场公司获悉，2月15日至23日春节假期期间，宁夏各机场共保障航班运输起降1744架次，完成旅客吞吐量24.1万人次，同比分别增长1.2%和8.6%。其中，银川机场完成旅客吞吐量23万人次，同比增长7.8%，航班客座率达到90%，同比提升5.9个百分点，实现安全、服务、效益多重保障。

针对春节出行特点，宁夏机场公司精细优化服务流程，动态增开值机、安检通道，高峰时段安检通道开放率达100%。各地机场组建“红马甲”志愿服务队，为家庭旅客、首乘旅客提供一站式引导服务，为老幼病残孕等重点旅客开通绿色通道并提供预约帮扶。各地机场还优化地面交通管理，通过专区管控网约车、开通免费摆渡车等方式云顶集团电子登录，有效解决旅客停车难、候车久等问题。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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