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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外博鱼电竞下载，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是博鱼电竞下载，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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北京城市副中心运河西岸商圈庙会与京津冀文化市集吸引了大量三地游客前来“串门拜年”，老字号展台前排起长队；石景山游乐园迎春庙会依托建园40周年契机，吸引大批亲子家庭和怀旧游客前来体验留念，内蒙古优质文旅产品和乌兰牧骑歌舞演艺受到游客热捧；龙潭、地坛庙会将传统民俗与星级酒店美食融合，成为感受年俗与品质生活的热门目的地。

活动紧扣新春民俗与文旅融合主线博鱼电竞下载，突出年味，将传统非遗技艺、民俗文化展演与沉浸式体验有机结合。活动期间博鱼电竞下载，多个省份的文旅部门及参展单位围绕资源共享、客源互送等方面开展对接交流。各地在展览展示、产品推介中互学互鉴，在现场洽谈中达成广泛合作意向博鱼电竞下载，一批跨区域精品线路与合作项目加速落地，为全年客源互送、市场互通奠定坚实基础。

此次“串门拜年”式的深度互动以文化为纽带，推动资源协同、民心相通，让市民游客在庙会中感受全国多地的人文风情。北京市文化和旅游局将以此次活动成功举办为契机，聚焦高品质文旅消费需求，丰富产品供给、提升服务品质、激发市场活力，助力文旅消费提质升级，让区域协同从节庆互动走向常态共赢，着力打造一批兼具北京特色、时代气息、全国影响力的文旅品牌活动。(完)

【互动】

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这个春节游山东，沉浸式体验已从单纯的视觉享受升级为深度叙事与角色代入。在曲阜尼山圣境、鲁源新村，游客可身着汉服，参与祭孔、体验六艺，在实景演艺中与NPC同台演绎经典故事。枣庄台儿庄古城、泰安大宋不夜城等地将NPC互动贯穿游览全程，游客可与“李白”对饮、与“宋潮”角色合影，并通过完成任务赚取虚拟消费货币，实现从“打卡”到“入戏”的转变。

与此同时，山东各类文艺演出和公共文化活动迎春“绽放”，为民众献上丰富多彩的文化年礼。山东美术馆“学我者生——齐白石与山东弟子”特展人气不减，齐白石《十二属图》集结亮相，引发观展热潮，其中以《如此千里》为原型创作的“马彪彪”系列软陶产品，成为年轻群体追捧的“国潮新宠”，让传统艺术以更鲜活的方式走进大众生活。

【极速】

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曼德尔森现年72岁，曾在英国前首相布莱尔和布朗执政期间担任商务大臣等要职。2025年，曼德尔森因与爱泼斯坦的过往关系被解除驻美大使职务。近期，随着新一批爱泼斯坦案文件曝光，曼德尔森再次面临舆论压力。相关文件显示，其在担任英国商务大臣期间博鱼电竞下载，涉嫌向爱泼斯坦透露敏感信息。曼德尔森已于近日辞去上议院终身议员职务并退出工党。

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