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【视频】

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2010年，林芳德从既有线派出所调至刚开通的泉州动车站，成为福建首条高铁线沿线派出所的一员。彼时，车站基础建设尚未完善，安防保障更是存在诸多空白，守护旅客平安的责任，沉甸甸地压在每一位民警的肩上。为排查铁路沿线护栏网安全隐患、加设监控点位，林芳德常年深入偏僻路段踩线勘察，衣服被树枝勾破、皮鞋被砂石磨出裂痕，都是家常便饭。这份不计寒暑的付出，为旅客出行撑起了第一道坚实防线。

随着泉州站客流不断攀升银河官方网址，黑车拉客、交通违章等问题接踵而至。而铁路公安管理权力有限，单靠一己之力难以破解。面对这一困境，林芳德主动向泉州市委政法委汇报，牵头打造“泉州平安铁路联勤联动中心”，整合交警、运管、地方派出所等多家单位力量。这一机制不仅精准整治了站周交通秩序乱象，更在台风、地震等突发灾害来临时发挥关键作用——能快速疏散滞留旅客、调配增援人手，最大程度保障群众旅途顺畅。

林芳德还将自己获得的奖金悉数捐出，成立爱心基金，让一线民警能及时为没钱买票、没饭吃的旅客解燃眉之急。基金实行专人管理、台账登记银河官方网址，开放自愿捐赠，从一张车票到一份泡面，点滴善意汇聚成温暖的力量，让旅客在出行途中感受到铁路公安的温情。这份用心的服务，也让他所在的泉州站派出所成功获评全国第三批“枫桥式公安派出所”，实现了“平安不出事、服务不缺位、矛盾不上交”的基层治理目标。

28年的基层坚守，让林芳德深知，铁路公安的守护之路，从来不是孤军奋战，人才的培养、队伍的建设，是保障长久平安的基础。针对新民警经验不足的问题，他推出“三年培养计划”，建立老民警带新民警的传帮带长效机制，9对师徒结对子，传授警务技能、开展心理疏导，把好的工作经验和方法一代代传承。在他的带领下，派出所里的民警们快速成长，先后荣立个人一等功4人次、个人二等功10人次，一支能打硬仗、善作善成的铁路公安队伍，在泉州动车站逐渐成型。

【多元】

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新质生产力蓬勃发展。今年，浙江围绕先进制造业集群建设，加快构建“概念验证—中试熟化—产业落地”全流程服务体系，推动更多科技创新成果加速向现实生产力转化。安徽聚焦科技创新与产业创新深度融合，今年统筹安排10亿元资金，支持实施省级科技创新攻坚计划项目超100个，加快建设科技创新策源地与新兴产业聚集地。上海今年将落实长三角协同共建上海(长三角)国际科技创新中心方案，同时，聚焦智能网联汽车、大飞机、船舶海工等领域，深化产业链供应链协同，共同培育长三角世界级产业集群。

对外开放动能强劲。春节假期结束，新疆霍尔果斯口岸车水马龙，一片忙碌。新的一年，新疆积极推进丝绸之路经济带核心区建设，深入实施自由贸易试验区提升战略，着力打造亚欧黄金通道和向西开放桥头堡。在广西防城港，30万吨级进港航道建设项目抓紧施工。今年，广西持续扩大高水平对外开放，北部湾国际门户港建设全面提速，继续深化与东盟国家的交流合作，促进贸易便利化。

乡村振兴活力涌动。眼下，乡村旅游持续升温。今年，陕西将进一步丰富乡村旅游业态供给，提升乡村旅游服务水平，推动乡村全面振兴。西藏启动新一轮高原和美乡村建设行动，2026年，计划新建200个高原和美村庄，绘就宜居宜业和美乡村新画卷。江西今年锚定农业强省建设目标，做大做强7个千亿级主导产业，发展20个百亿级优势特色产业，加快壮大特色富民产业。

【互动】

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“我们通过骑手恳谈会、线下走访调研等多种方式，采集骑手急难愁盼问题，其中，住宿难是骑手初到城市面临的难题之一。”平台相关负责人表示，在政府相关部门的指导与支持下，平台以解决骑手“一张床”的基础需求为起点，通过配置多种适配房型、持续完善生活配套设施，并提供卫生保洁、设施维修等常态化服务，提供租房补贴，为骑手打造安全、实惠、稳定、整洁的居住环境。

在北京市通州区台湖家园“城市建设者管理者之家”，京东全职骑手夫妇朱红旗和陈若男，入住的是60平方米的两居室，家电家具齐备，拎包入住，月租金低于周边50%。孩子随老人在老家，放假了到北京可以住次卧，一家其乐融融。像这样的“小哥之家”，就在外卖员的送餐区域之内，累了中午还能回来打个盹。陈若男说：“这不仅为我们提供了在北京的落脚点，也让我们更能安心地工作和生活。”

位于北京市大兴区的京东“亚洲一号”园区宿舍，是该企业在全国范围自建的60余处一线员工宿舍之一。原来住在朝阳区黑庄户的分拣员李秋月，搬到这里后，上班通勤时间从1个小时缩短到10分钟，每月能节约上千元的租房支出。宿舍的衣柜、饮水机、洗衣机等配套设施都是公司定制的，大家不用再因更换租房地点而大费周章搬家和添置家具。

【极速】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现银河官方网址，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长银河官方网址，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说银河官方网址，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁银河官方网址，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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