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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的茗彩彩票登陆，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后茗彩彩票登陆，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2月24日08时至25日08时，内蒙古东北部、黑龙江西北部、新疆北部、西藏东部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，新疆伊犁河谷、西藏东部等地部分地区有中到大雪(5～9毫米)。江淮东部、江南大部、华南北部等地部分地区有小到中雨。内蒙古、黑龙江、新疆北部和东部等地部分地区有4～6级风。黄海南部海域、东海北部海域将有5～7级、阵风8级的东北风。

2月25日08时至26日08时，内蒙古东部、东北地区西部和北部、新疆沿天山地区和伊犁河谷、西藏东部、河北北部、山西北部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，内蒙古东北部、黑龙江西北部、河北北部、山西北部等地部分地区有中到大雪(5～9毫米)。西北地区东南部、华北中南部、黄淮、江淮、江汉、江南、西南地区东部、云南南部、华南大部等地部分地区有小到中雨，其中，湖北南部、湖南东部和南部、江西中南部、广西东北部等地局地有大雨(25～40毫米)。内蒙古、黑龙江西部、新疆南疆盆地等地部分地区有4～6级风。东海北部海域将有6～7级、阵风8级的东北风。

2月26日08时至27日08时，辽宁西部、吉林中东部、黑龙江东南部、新疆北部和南疆西部山区、华北中北部、川西高原北部等地部分地区有小雪或雨夹雪，其中，新疆沿天山地区和伊犁河谷等地部分地区有中到大雪茗彩彩票登陆，局地暴雪(10～18毫米)。江淮、江南中东部和南部、广东西北部等地部分地区有中到大雨，局地有暴雨(50～60毫米)。内蒙古中部、黑龙江东北部、辽东半岛、山东半岛等地部分地区有4～6级风。渤海将有5～7级、阵风8级的东北风。

【互动】

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【极速】

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