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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外2297娱乐官网电子，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年2297娱乐官网电子，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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这份敬意背后，是两段同样动人的奋斗故事。扎根塔克拉玛干沙漠农业六年的陈镇，带来的农产品产自曾经的“苦咸水”县——新疆伽师县。那里北依天山、南临沙漠，年降水量不足200毫米，蒸发量却近3000毫米。如今，得益于国家水利工程与涉农科研技术的突破，盐碱水淡化让“死亡之海”焕发生机，沙漠番茄、鲈鱼等特色产业成功量产，成为当地群众致富的希望。

在此坚守22年的张雷，是红其拉甫出入境边防检查站执勤一队副队长，与陈镇同为陕西人，相见格外亲切。回忆初到红其拉甫的场景仍历历在目：“从喀什到塔什库尔干塔吉克自治县，我哭了一路，从没见过这么苦的地方。但老班长说，别人能坚持，我们为什么不能？锻炼就要到最艰苦的地方去。”陈镇听得频频点头，备受鼓舞，而他带来的稀罕“年味儿”，也让民警们感慨万千。“在海拔5100米的地方吃到沙漠里养的鱼，既是奇迹2297娱乐官网电子，更是感动。”张雷说。

【互动】

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失能老人照护是每个家庭的刚性需求。过去一年，金花还多次到当地医养结合机构调研，发现随着国家加大投入，当地护理型床位的数量已经能够满足失能老人照护需求2297娱乐官网电子，但是由于高原地区气候、养老观念等原因，医养结合机构在实际运营中存在入住率低、专业化人才短缺等问题。今年全国两会，金花委员将就提升高原失能老人照护水平提出意见和建议。

【极速】

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今年春节前夕，习近平总书记来到国家信创园。通用具身机器人展区，能模仿人80%表情的仿生机器人，栩栩如生；应用于不同场景的机器人关节模组，大小不一；有38个自由度的灵巧手，收放自如……总书记仔细察看人工智能、机器人等科技创新成果展示。“今天来这里现场学习，很开眼界，看了之后对国家科技创新更加充满信心。”

在天津，要求“在发展新质生产力上、在全面深化改革开放上、在文化传承发展上、在城市治理现代化上善作善成”；在辽宁，指出“培育壮大战略性新兴产业重在强化科技创新和产业创新深度融合，因地制宜发展新质生产力”；在北京，强调“统筹教育科技人才一体发展2297娱乐官网电子，强化科技创新和产业创新深度融合，大力发展新质生产力”……总书记指方向、明重点，推动各地在创新创造上勇争先、善作为。

2020年在云南，总书记要求推动传统制造业优化升级，加快发展新兴产业；2022年在山西，总书记指出加快绿色低碳技术攻关，持续推动产业结构优化升级；2024年在天津，总书记强调促进数字经济与实体经济深度融合，推动制造业高端化、智能化、绿色化发展……一次次新春考察中，总书记就以科技创新推动产业转型升级作出重要部署。

2021年2月，习近平总书记在贵州考察时，亲切会见了“中国天眼”项目负责人和科研骨干2297娱乐官网电子，并同总控室的科技工作者代表连线。“以南仁东为代表的一大批科技工作者为此默默工作，无私奉献，令人感动。”总书记勉励大家以南仁东等杰出科学家为榜样，大力弘扬科学家精神，勇攀世界科技高峰，在一些领域实现并跑领跑，为加快建设科技强国、实现科技自立自强作出新的更大贡献。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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