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软件特色

【视频】

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“这类患者面临的最大困境并不是诊断难，而是识别难，这一疾病最典型的特点是多器官肿瘤发病。”近日，上海交大医学院附属仁济医院泌尿外科主任医师张进在接受澎湃新闻记者采访时表示，临床上尽管有明确的诊断标准，基因检测技术也可以确诊这一疾病，但由于病人数量少，医生接触少，对这个病本身了解得不多，导致患者常常会在神经外科、泌尿外科、眼科等多个科室兜转数年，看过很多医生最终才得到确诊。

“识别难”也为患者带来又一大困境：反复手术。“如这类患者出现肾癌，一些基层医生开始没意识到这是由于VHL综合征引起的肾癌，就立刻开刀，殊不知这不同于普通肾癌yh银河，开刀后肿瘤可以在身体里不断出现，很多患者往往在反复开刀中走向肾衰竭，或面临生命危险。”张进同时表示，随着医学技术的进步和新药的出现，越来越多的像VHL罕见病患者的命运正在被悄然改写。

这种认知缺失直接导致治疗路径的偏差。张进举例说，拿VHL肾癌患者来说，普通肾癌1-2厘米通常建议手术，但VHL肾癌并不能这样处理，可以观察yh银河，肿瘤长大3-4厘米再进行手术干预，“但往往很多基层医生不了解，抓到小肿瘤就开，但过段时间肿瘤还会再长，反复开刀，病人可能开不了几次刀肾功能就会耗竭，最终无刀可开。”

他至今记得那个横跨四代的VHL家族yh银河，其中一名患者37岁才正式确诊患有这种疾病yh银河，在此后近20年里，他先后经历脑部血管母细胞瘤切除术、多次肾癌手术、胰腺病灶处理……“每五年左右开一刀，不同部位反复开yh银河，来到我这里时，只剩一个肾脏，位置又差，之前已经开过两刀，第三刀根本没法动。”张进说，那时患者通过普通的靶向治疗药物，一度控制肿瘤并缩小，但耐药后病情急转直下，最终离世，“如果他能再拖五年，赶上现在的新药HIF-2α抑制剂，完全可能延长5-15年有质量的生命。”

“罕见病不仅仅是医学层面的诊疗问题，更是一个深度的社会和民生问题。常人往往难以想象罕见病群体所面临的艰辛，这种痛苦不局限于患者个人的病痛，更会波及整个家庭、亲属乃至其所在的社区。”上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员、中国医师协会儿科医师分会会长黄国英指出，罕见病的救助和平常的疾病救助不完全一样，平常疾病的救助很多可以预计，“如先天性心脏病，给予患者一定的医疗救助基金就可以进行手术，这样很多患者的问题就能解决，但罕见病人并非如此，特别是涉及高值的产品，他们往往需要终生用药，因此这种投入是需要持续的。”

面对“有药难用”或“支付难”的挑战，九三学社成员、上海市政协原常委、上海市政协提案委员会原常务副主任黄鸣认为，应整合政府支持、商业保险与慈善救助，建立“罕见病专项基金”，“设立罕见病专项基金的核心价值在于提供制度性的稳定保障，上海虽然已有诸多罕见病救助机制，但仍然亟需整体性的协调机制，目前依靠企业、慈善基金或政府某几个部门的努力，无法形成稳定的保障。因此，资金筹措必须要有明确、稳定的保障制度，通过设立专项基金，能够在制度上解决筹资的不确定性问题。”

黄鸣进一步表示，资金到位后，如何有效运用是关键。“我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”在她看来，专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合，“通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

黄国英同时认为，除了对罕见病群体的救助和保障，当前更为重要的是相关药物研发。“药品研发与罕见病基础研究关系密切，如疾病为何发生、如何进展等，如果发病机制不明确，那么药品研发就无从谈起。”他希望，有更多本土企业能聚焦罕见病药物的研发，从而提高患者的药物可及性。黄国英特别指出，由政府牵头、多方参与形成的合力是解决罕见病这一复杂民生问题的根本途径。

2025年3月1日《上海市医疗保障条例》正式实施yh银河，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。“目前，上海浦东新区人大正在市人大的指导下，着手开展针对这一问题的立法调研。”黄鸣表示，“在整个过程中，我们建议围绕两条主线展开：一是以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；二是‘物’的保障，既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。立法过程既是对各方责任的约定，更是一种鼓励与促进。”

“为了让更多的社会群体、医务人员增进对各类罕见病的认知度，为患者建立病史资料库、扩大媒体宣传显得尤为重要。“张进透露，其所在的仁济泌尿外科团队正在整理中国VHL患者自然病史数据，以期填补国内长期生存大数据空白。他同时呼吁，应在住院医师规培、继续教育中增加罕见病方面的内容，提高更多医生对于罕见病的认知度，“罕见病虽小yh银河，每个生命都不小，精准识别、全程管理、阻断遗传，我们能做的还有更多。”

【多元】

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公告要求，严禁违规开展评比表彰活动，具体包括未经批准立项，任何社会组织及个人不得擅自举办面向社会、行业或特定群体的评比达标表彰、排名排序、授牌命名等活动；严禁以创建示范、标准认定、评价认证、信息发布、数据排行等名义，变相开展评比表彰活动；严禁在评比表彰及评选认证中收取或变相收取报名费、评审费、证书费、培训费、赞助费等任何费用，不得与营利性机构合作开展相关活动；严禁违规冠以“中国”“全国”“国际”“中华”“顶级”“权威”等字样，不得冒用党政机关、事业单位名义开展活动。

同时，萨尔图区民政局要求全面清理规范各类“大师”评选认证。公告明确，未经相关主管部门批准，任何机构不得擅自开展“工艺美术大师”“烹饪大师”“艺术大师”“行业大师”“非遗大师”等各类“大师”“名师”“名家”评选认证及授牌活动；已违规开展的“大师”评选认证活动，一律立即停止，违规颁发的证书、牌匾、称号一律无效，相关机构须主动收回并公开澄清；严禁以“大师认证”“资格评定”“等级认定”等名义虚假宣传、误导公众，不得将违规认证结果作为从业资质、项目评审、评优评先的依据。

今年2月10日，中国建筑防水协会宣布，中国建筑防水协会根据团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》开展防水工评价工作，防水工职业技能等级分为：初级工、中级工、高级工、技师、高级技师、大师、特级大师。根据中央社会工作部相关规定，为进一步规范专业技术人员等级名称管理，中国建筑防水协会决定对历年授予的防水工职业技能等级中的“大师”“特级大师”予以撤销，同步修订团体标准《建筑防水行业职业技能等级评价 防水工》，取消“大师”“特级大师”等级。

中国整形美容协会表示，为贯彻落实民政部、中央社会工作部关于发布《全国性社会组织评比表彰项目清单》的公告、《社会组织评比达标表彰活动管理办法》等相关规定要求，经研究决定，撤销医学美学文饰分会违规颁发的全部奖项，收回已颁发的证书、牌匾等物品，所涉荣誉称号一律无效；责令该分会作深刻检讨，并依规追究相关责任人责任。

【互动】

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2月27日上午，上海市浦东新区举行重大工程项目开工仪式，32项市、区重大工程项目一季度全面启动建设，涵盖城市基础设施、城市更新、科技产业、生态环境、社会民生等五大类，总投资额578亿元。2026年全年，浦东新区共计划实施380项重大工程，预计总投资约1.52万亿元，年度投资额将达到1745亿元。上海市委常委、浦东新区区委书记李政出席仪式。

在打造更加联通便捷的对外开放体系方面，此次开工的9项市政交通工程包括：为机场四期和东方枢纽配套的川南奉公路提升改建工程、南横二路新建工程，形成上海中心城区“井字形”骨架性主干路网的南北通道浦东段一期重要节点工程等。到2030年，浦东将全面建成“立体互联、枢纽引领、多元融合、管理创新、智慧绿色”综合交通体系，实现“10、15、30”交通出行——中心城区超80%居民10分钟内步行或骑行可达轨交站点、全域机动车15分钟进入高快速路系统、街镇中心及特色产业园区30分钟直达主要交通枢纽。

具体来看，中央气象台预计，今天，内蒙古中东部、吉林大部、河北西南部、山西中南部、陕西中北部、甘肃南部、宁夏南部、青海东部、新疆北部、西藏东部、川西高原北部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，其中，内蒙古东南部、新疆伊犁河谷、青海东南部、甘肃西南部、陕西中部等地部分地区有大雪，局地暴雪；河南中部、甘肃南部、陕西中部、江南大部、华南大部、西南地区东部、西藏南部等地部分地区有中到大雨，其中，广西东北部、广东西北部、江西东部、福建西部等地局地有暴雨。

明天，内蒙古中部和东北部、新疆沿天山地区和北疆东部、西藏东部、西北地区东北部、华北大部、黄淮北部、川西高原中部等地部分地区有小到中雪或雨夹雪，其中，河北西南部、山西东南部等地部分地区有大到暴雪；黄淮中南部、江淮大部、江汉东部、江南中东部和南部、华南北部等地部分地区有中到大雨，其中，江西东部、福建西北部等地局地有暴雨。

【极速】

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石印玉是我国著名中医骨伤科专家，享受国务院政府特殊津贴专家，中华中医药学会首届“全国骨伤名师”，上海市名中医，上海市文史研究馆馆员，上海市中医文献馆馆员，曾任上海市政协常委、民盟中央委员、民盟上海市委副主任委员、民盟上海中医药大学主任委员、中华中医药学会骨伤科专业委员会副会长兼秘书长、上海市中医药学会骨伤科分会主任委员、上海中医药大学附属曙光医院院长、上海市中医药研究院骨伤研究所所长等重要职务。

上世纪九十年代，他主编的《石筱山、石幼山治伤经验及验方选》正式出版，填补了“石氏伤科”理论整理的空白，在学界引起了强烈反响。同时，他将石氏伤科的特色手法、药物、针刺与导引练功融合，开展了一场系统性、全方位的临床探索，如创新出了“膝骨关节炎针刺与错缝手法”等技术，为患者带来福音；在骨质疏松研究领域，系统开展了中药干预的临床与实验研究，成功研制上市新药“芪骨胶囊”，为患者带来希望；针对膝骨关节炎这一顽疾，他再次发力，研发新药“芍药舒筋片”。 他主编的《中西医结合骨伤科学》被列为全国中医药院校规划教材，广泛应用于骨伤专业教学，为培养新一代中医骨伤人才奠定了坚实的基础。2022年，石印玉被国家卫生健康委员会、国家中医药管理局联合授予“全国名中医”荣誉称号。

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