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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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沈阳市委常委、浑南区委书记闫占峰在当日大会上表示，三年前，这里还是规划图纸上的方寸天地；三年后，91平方公里宏伟蓝图渐次铺展，7.2平方公里中央科创区初具规模，智慧之云、科学家工作坊、科技服务街区三大载体拔地而起，100万平方米的物理空间，不仅承载起近百个前沿创新项目，更承载起对未来的无限憧憬。“我们以战略视野搭建创新平台，实现了从无到有、从弱到强的跨越式发展，辽宁材料实验室、辽河实验室两大省级实验室高效运行，超大型深部工程灾害模拟装置、工业具身智能实验装置等大科学装置建设加速推进彩神8下载app，430家研发机构在这里集聚成势、协同发力，创新策源的‘硬核力’正在持续夯实。一批‘大国重器’和‘国产替代’从浑南走向世界。”(完)

【互动】

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这类转变的核心，背后有着从“被动观看”到“主动参与”的逻辑。以往，文旅服务总表现为一种“我提供、我展示、你接受”的单向输出。比如，讲解中对历史文化的生硬灌输、景区刻板模式化的浏览流程等。而如今，类似成都诗词之路公交、广州白云机场这样的创意，精准契合当代人尤其是年轻人的需求——不喜欢被说教，不喜欢“端着”的服务，更愿在探索参与中收获独特体验。

【极速】

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2月24日，记者从国家移民管理局了解到，今年春节假期全国边检机关共计查验1779.6万人次中外人员出入境，日均197.7万人次，较去年春节假期日均增长10.1%；单日出入境通关最高峰出现在2月21日，达225.9万人次。其中，内地居民出入境951.4万人次彩神8下载app，较去年假期日均增长10.2%；港澳台居民696.9万人次，较去年假期日均增长8%；外国人131.3万人次，较去年假期日均增长21.8%；入境外国人中，适用免签政策入境46万人次，较去年假期日均增长28.5%。共计查验出入境交通运输工具70.5万架(艘、列、辆)次，较去年假期日均增长19.4%。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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