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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释亚愽app，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战亚愽app，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接亚愽app，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝）2月21日晚间，北京多地气象部门发布大风预警，昌平区消防救援支队回龙观消防站执勤车组在辖区开展常态化执勤巡查工作时，发现路边树木因大风天气倒伏亚愽app，砸压路边车辆并占据全部车道，造成道路通行受阻，指战员快速处置清理，及时消除安全隐患。 救援人员利用专业器材对树枝进行切割分解，将残枝清理。昌平消防供图发现情况后，执勤车组指战员第一时间联合民警对事发路段进行警戒管控，疏导过往车辆有序避让。随后救援人员利用专业器材对树枝进行切割分解，合力将倒伏树木及残枝清理至安全区域。经过快速处置，道路恢复正常通行。 昌平消防温馨提示，近期大风天气多发，市民外出时请尽量远离高大树木、广告牌、临时搭建物等易倒伏区域；驾车出行注意观察路面状况，减速慢行，确保出行安全。如遇突发险情，请及时拨打119报警电话求助。编辑 杨海 校对 赵琳

【互动】

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中新网成都2月24日电 (袁牟知博)2026年春节假期(2月15日至23日)，成都国际航空枢纽旅客吞吐量保持中国第3位，共完成运输航班1.7万架次，旅客吞吐量达264.5万人次，较去年春节同期分别增长7.2%、9.7%，两项指标均创历史同期最高纪录。客流最高峰出现在23日，单日旅客吞吐量达31.6万人次，为历史最高纪录。

据悉，春节期间，面对持续客流高峰，成都国际航空枢纽推出一系列便民服务举措，全力保障旅客顺畅出行：成都双流国际机场针对国内主要航线旅客，联合顺丰推出成都八大区域首件行李双向免费配送服务；成都天府国际机场最大化开启安检通道，前置宣传禁限物品规定，提供暂存、快递服务避免旅客二次过检，设置集中休息区，为过夜旅客提供提前值机、行李托运服务及免费过夜用品。(完)

【极速】

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在这一进程中，新华社记者采写出一大批反映习近平总书记治国理政深邃思想、宏阔实践、深厚情怀、辉煌成就的新闻纪实。《新时代治国理政纪实》第一卷共收入新华社长篇通讯26篇，以及习近平总书记新闻图片41幅，图文并茂展现了习近平总书记高瞻远瞩领航中国走向复兴的非凡历程，生动展示了习近平新时代中国特色社会主义思想的真理力量和实践伟力。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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