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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期黑白直播nba官网，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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新京报讯（记者张静姝）春节期间，北京地坛庙会、龙潭庙会如约而至。民俗展演轮番登场，非遗市集人头攒动，特色美食烟火升腾，游客纷至沓来。七天时间里，两大园区客流持续高位运行，入园高峰叠加、热点区域密集、周边路网承压明显。面对节日期间集中释放的游园需求，东城公安进一步优化人流疏导流线，提升群众入园效率，统筹推进风险防控与便民服务，实现庙会安全平稳的目标。 结合园区空间结构、活动安排、往年客流数据及实时预判，东城公安对门区排队区、缓冲区、安检区进行精细化重构，科学划分入园流线黑白直播nba官网，合理设置分区排队、分层引导与单向组织路径，最大限度减少人流对冲和无效滞留。 针对高峰时段瞬时客流集中情况，东城公安动态调整放行节奏，适时采取分段放行、潮汐调节、临时扩容等措施，确保入园队伍持续前移、整体流速均衡稳定。 高峰时段，执勤民警根据实时客流密度，及时调整人员站位和引导方式，确保“队伍不散、通道不堵、秩序不乱”。 在园区内，东城公安针对舞台区、美食区、冰雪游乐区和热门打卡点等易聚集部位，实行“定点值守+流动巡逻”叠加机制，依托高点观察与地面巡查相结合，实时掌握人流动态。一旦出现局部密集迹象，民警第一时间引导游客择路绕行，提前释放通道压力，保持主通道不断流、重点区域不过载。 在园外，东城公安同步强化交通疏导与秩序维护，在地铁出入口、公交站点、主要路口等关键节点，民警采取临时管控、绕行提示、即停即走等措施，优化停车组织和交通微循环，减少步行人流与社会车辆交叉干扰，推动入园客流与外围路网高效衔接，形成“园内顺、园外稳”的协同格局。 热闹背后，风险防控始终在线。节前，东城公安联合消防、应急及园方等部门开展拉网式安全检查黑白直播nba官网，围绕临时设施、消防器材、水电气系统、疏散通道等重点部位逐一排查整改，反复推演极端情况下的人流疏散方案。 针对庙会期间儿童易走失等情况，东城公安在地坛设置15个、龙潭设置7个“寻人桩”，1.5米高的标识牌清晰标注编号、园区全景图和联系方式，均位于道路交会醒目位置，并配套警力值守，构建起“快速报位、快速联动、快速团聚”的处置链条。 大年初一当天，一名5岁男童在游玩时与家人走散，执勤民警依托现场机制，仅用不到5分钟便帮助他与家人顺利团聚。 七天坚守，是对体系能力的集中检验。从入园流线优化到热点区域分流，从外围交通组织到园区内部巡控黑白直播nba官网，从隐患排查整改到突发情况快速处置，东城公安在实战中不断完善核心区大客流治理模式。编辑 刘倩 校对 李立军

【互动】

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记者2月23日从住房城乡建设部获悉，2026年春节假期前8天(15日—22日)，各地城市公园共举办文创市集、非遗展演、华彩灯会等近1.5万项特色活动，接待游客量超过2.7亿人次，带动消费近70亿元。正值冬奥会赛期，不少城市公园将冰雪活动融入到新春游园活动中黑白直播nba官网，总台春晚的机器人也从屏幕中走到公园百姓身边，各类科技展示应接不暇，解锁多元新春游园新体验。

【极速】

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会议围绕“全面化解历史矛盾、切实维护群众利益、全力促进安全稳定”进行动员部署。会议指出，全区上下要进一步树牢“实干为要、创新为魂，用业绩说话、让人民评价”的鲜明导向黑白直播nba官网，以坚强之决心、坚定之意志、坚韧之作风，向沉积多年的矛盾纠纷宣战，向悬而未决的历史积案亮剑，向损害党群干群关系的顽瘴痼疾开刀，全面化解历史矛盾，切实维护群众利益，全力促进安全稳定，为实现“十五五”发展高质量开局创造良好环境。

会议提出黑白直播nba官网，要问责一批履职不力、庸懒散拖的干部，树立选人用人鲜明导向，做到能者上、优者奖、庸者下、劣者汰，让真正担当实干的干部“有位子”，让表态多调门高、行动少落实差的人“挪位子”；要规范一批界限模糊的政策制度和规定办法，让老百姓找得到门、见得到人、办得成事，确保矛盾纠纷化解工作规范化、制度化、长效化开展。

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故事情节让我着迷

我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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