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【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助九州官网登录入口，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来九州官网登录入口，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用九州官网登录入口，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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2026年是“十五五”开局之年。“十五五”期间，中国的经济社会发展遵循坚持人民至上、坚持高质量发展的原则。刚刚过去的2025年九州官网登录入口，上合组织天津峰会成功举办，峰会批准的《上合组织未来10年(2026—2035年)发展战略》与中国的“十五五”规划在时间节点上高度契合，共同指向以发展为导向、以人民为中心的理念。展望“十五五”，中新网记者专访了巴基斯坦驻华大使卡里尔·哈什米。哈什米表示，这与上合组织合作框架下的六大中心建设重点相近，即以发展为导向，以人民为中心。而伴随该规划的实施，包括中国在内的所有国家，将在复杂的国际环境下，迎来更多加强合作的机会，实现合作共赢。(记者 王高飞 薛凌桥 林勐男）

【互动】

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春节假期运输高峰期在2月22日至24日，国铁昆明局加大开行昆明至北京、上海、广州、深圳、成都、重庆等省际间重点方向，以及丽江、大理、保山、西双版纳、红河、临沧等省内重点方向的动车组列车。同时，通过安排列车重联运行、加挂车厢等有效措施，全力提升运能供给，三天日均发送旅客达51.6万人次，最高日2月23日更是高达53.9万人次。

从客流走向来看，春节假期呈现出明显的集中趋势。省际间，昆明至成都、重庆方向，昆明至广州、深圳方向，昆明至杭州、上海方向客流相对集中，这些线路连接着云南与国内经济发达地区和重要城市，反映了人员流动与经济交流、文化互动的紧密联系。省内方向，昆明至大理、昆明至西双版纳、昆明至丽江、昆明至红河、昆明至临沧等线路客流集中，这些地区拥有丰富的自然景观和独特的民族文化，是春节期间游客青睐的旅游目的地。

【极速】

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根据客流摄像头监测大数据建模统计，纳入监测的12家5A级景区接待游客427.89万人次，假期同比增长60.82%；197家4A级景区接待游客470.19万人次，假期同比增长72.64%。累计接待游客量前十的4A、5A级景区中，长沙市岳麓山-橘子洲旅游区、怀化市黔阳古城、湘西州边城茶峒景区、邵阳市崀山旅游区接待游客量实现倍增。

春节期间，湖南联动开展民俗节庆等文旅惠民活动3000余场，发放文旅消费券超千万元。根据银联商务大数据建模统计，春节假期旅游消费总交易额达573.51亿元，同比增长33.86%，人均消费增长了90元。其中，正月初五浏阳天空剧院新春焰火晚会直接吸引外地游客超20万人次，拉动餐饮、住宿、购物、文旅等领域综合消费超2.5亿元。

冰雪游、文博游、康养游等新业态持续走红。长沙湘江冰雪世界入选同程旅行2026春节假期热门室内滑雪场TOP10，常德柳叶湖侏罗纪冰雪大世界开业一月接待游客超10万人次。湖南省博物馆累计接待观众13.03万人次，湘潭市博物馆(省博物馆分馆)接待观众人次实现倍增。温泉康养类产品需求旺盛，郴州市主要温泉住宿单位接待人次和营收实现大幅增长，重点监测的温泉酒店累计客房出租率超90%。

旅发大会、“湘超”等赛会活动对游客的吸引力持续增强。永州“湘超冠军城”的品牌价值充分释放，该市“网红”体育场、冠军巡游花车等成为市民游客春节热门打卡点。岳阳市接待游客总人次同比增长11.64%，《今上岳阳楼》春节特别版带动重点景区日均接待量和营收同比增长超三成。怀化市旅游消费总交易额同比增长15.68%，榆树湾景区流量多日位居湖南开放式景区前三位，全市夜间时段文旅消费占比达46%。(完)

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