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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是vns威尼斯城官网登入，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗vns威尼斯城官网登入，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题vns威尼斯城官网登入，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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数据显示，泉州春节期间核心景区客流全线飘红，重点景点再破历史峰值，中心城区酒店入住率均超95%，再现“一房难求”，永春县、德化县、泉州台商投资区酒店平均入住率超90%，高峰期11个县(市、区)入住率均超95%。泉州古城累计客流量突破250万人次，创同期历史新高；41家重点监测景区共接待游客1041.08万人次、同比增长44.7%，实现门票收入4952.4万元、同比增长19.9%。

【互动】

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过去人们常说“年味变淡了”，但今年春节，“追着非遗去旅行”的热潮vns威尼斯城官网登入，打破了这份怅惘。从北国的徐水狮舞到南疆的潮阳英歌，从东部的秦淮灯会到西部的铜梁龙舞，一张无形的“追年地图”，正将散落在各地的非遗年俗串联起来，让传统年味在步履流转中重焕生机，也让我们重新思考年味的本质，并非形式的复刻，而是文化根脉的延续。

这些传承千百年的非遗技艺，本就与春节血脉相融，是刻在民族基因里的“年的仪式”。天津杨柳青的木版年画，一幅“画年”承载着对新一年的美好祈愿；山西闻喜的花馍，巧手捏出的不仅是面食，更是代代相传的“母亲的艺术”与家族的温情；四川成都的糖画vns威尼斯城官网登入，观之若画、食之有味，甜了孩童的嘴，也润了成年人的年味记忆。从静态的器物到具象的食物，这些非遗早已将“年”的内涵，融入每一处细节、每一份匠心。

值得关注的是，追捧这些非遗年俗的主力军，恰恰是年轻人。依托四通八达的高铁网络，借助适时开行的“旅游专列”，年轻人的脚步遍布大江南北。他们在安徽无为追鱼灯，相信“红灯一绕”能带来一年好运；在河北徐水看狮舞，惊叹于引狮郎的武功绝活；在江苏南京赶灯会，体验“过年不看灯，等于没过年”的老韵味。这一代年轻人不再满足于“隔着屏幕看热闹”，他们追求沉浸式体验，渴望亲手触摸历史的温度，愿意成为传统文化的传承者与传播者。这种转变背后，折射的是文化自信在年轻一代心中悄然生长的必然结果。

透过这份“追年地图”，我们看到的不仅是春节旅游的新热点、年俗的新变化，更看到了传统文化在当代社会的创造性转化与创新性发展。当亿万国人用脚步丈量这片土地上的文化根脉，当非遗年俗在年轻一代手中薪火相传，我们守护的不仅是技艺本身，更是一个民族共同的文化记忆与情感认同。这份来自大江南北的烟火气，汇聚成的正是中华文明生生不息的最生动注脚。

【极速】

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比如，在国家与人民的关系上，《孟子》提出“得民心者得天下”，而波斯经典《蔷薇园》也强调“天下的得失在于民心的向背”；国家治理层面，儒家倡导“仁政”，希望实现“老安少怀”“博施济众”，进而达到“均无贫，和无寡，安无倾”的理想社会，而波斯诗人萨迪同样期望“贤明的统治者”以仁爱与公正治理国家vns威尼斯城官网登入，使百姓安居乐业；处世哲学上，《中庸》作为儒家美德素养，强调“中正平和”，反对走极端，波斯传统智慧亦常主张“凡事取其中”“遇事取中”，强调以节制与平衡化解冲突、维持秩序。

跨越这种隔阂，关键在于把翻译从“文本转写”推进为“理解路径的搭建”。我通常会采用以下方法：一是在译文之前补足必要语境vns威尼斯城官网登入，用简明的历史与思想脉络交代“这段话在何种问题意识中被提出”；二是建立明晰、稳定的术语机制。对关键概念选择性说明，必要时加音译解释，并清楚界定可类比与不可类比之处；三是推动“共同阐释”的工作方式。译者与目标语学者、中文训诂或专门史研究者协作vns威尼斯城官网登入，进行双向评审，并以导读、注释、对读案例等为读者提供可进入、可验证的阅读路径。

艾森·杜思特穆罕默迪(Ehsan Doostmohammadi)，伊朗汉学家、翻译家，西南大学历史文化学院副教授、伊朗研究中心研究员、西南大学中希文明互鉴中心特聘研究员。长期从事中国传统医学典籍和中华经典著作的波斯语译介工作，独立完成《论语》《孟子》《濒湖脉学》《中医舌诊》《黄帝内经·素问》《道德经》等20余部作品的翻译与审校，为伊朗读者了解中国文化打开了交流之窗。2023年获第十六届中华图书特殊贡献奖，2025年受聘为天府书展阅读形象大使。

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