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软件特色

【视频】

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作为上海市罕见病防治基金会理事长，黄国英指出，罕见病的救助和平常疾病的救助不完全一样。很多平常疾病患者的救助量是可以预计的；而对罕见病患者的救助，有时涉及高价格、高值的产品，往往需要终生用药，因此投入是持续的。因此，上海市罕见病防治基金会除了调动社会的爱心力量外，还要一直推动相关工作，包括：科普宣传、立法研究、医护人员以及民众罕见病知识的普及和培训。

他以戈谢病为例解释，戈谢病目前有药可治，足量、足疗程的酶替代治疗是主要的方法，能够有效地逆转戈谢病病人所造成的脏器损害，前提是必须一直用药。可是，药价昂贵。如果延误治疗就会造成严重的后果，包括患者脏器的损伤、骨骼的畸形，甚至生命的威胁。如果造成严重的损伤，即使以后再用药也不能完全恢复到和正常人一样的状态。因此早期、持续治疗，能有效地挽救患者的生命和保护他们的健康。

在黄国英看来，罕见病患者是用生命的代价和时间赛跑。他说：“罕见病患者群体是需要全社会共同关注的，治疗药物不断创新，政策持续完善，保障机制也不断成熟，让罕见病患者用得上药、用得起药的梦想，正不断离现实越来越接近。”面对罕见病患者遇到的挑战，上海从未停止过探索的脚步。早在2013年，上海便通过“多方共担”模式，为破解罕见病高值用药保障难题提供了最早的方案，这一探索也为后续浙江、江苏等地的政策探索提供了重要范本。

“资金到位后，如何有效运用是关键。我们需要像社区事务受理中心一样，在基层建立‘一门式’或‘一窗式’的服务机构，让患者在第一时间就能提出申请并与基金衔接，确保制度真正落地。”针对罕见病专项基金具体的运作模式与资助范围，黄鸣提出了极具建设性的“一窗式”构想6163银河com，她同时强调，“更重要的是，罕见病专项基金能起到核心枢纽的作用，对现有的沪惠保、基本医保、少儿住院基金、医疗救助及残障资助等各类保障资源进行有机整合；通过这种整合，能让原本分散的政策形成合力，从而发挥出更大的保障效应。”

2025年3月1日，《上海市医疗保障条例》正式实施，其中明确将“鼓励社会力量参与罕见病的诊治、研究和用药保障”写入条款。这一里程碑式的立法，为多元化保障体系的建立提供了坚实的法理依据。上海市浦东新区人大正在上海市人大的指导下，着手开展针对相关问题的立法调研。黄鸣建议立法调研围绕两条主线展开：以患者为中心的保障主线，梳理从预防、诊断、治疗到护理的全生命周期权益；既要解决药械进口的便捷性问题，也要积极鼓励药企参与新药研发。

面对立法所需的探索周期，黄鸣提出了“基金先行、立法补充”的务实路径：“罕见病专项基金本身应该是对立法工作的有益补充，我们应该首先把罕见病专项基金建立起来，通过运作不断总结经验、形成共识，进而丰富立法的内涵。这是一个从无到有的过程6163银河com，通过先行先试，让专项基金的探索为未来的立法工作提供宝贵的实践样本。”

【多元】

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江门维佳贸易有限公司老板李井全从事皮革化工材料的进出口贸易多年，也一路见证了江门皮革业的发展繁荣与衰落。“一个工业门类的逐渐消亡6163银河com，有多重原因。”李井全分析，在环保风暴之下，皮革产业被列为“重污染行业”，“爹不疼娘不爱”，失去了往日的风光；同时，近年来受贸易风波影响，以欧美市场订单为主的企业也难以为继；此外，“皮二代”“皮三代”接班的意愿也不强。

“不谋最大，但求最好。”李宇芳说，企业近年来能保持稳定的发展态势，得益于企业负责人的经营理念：一是品质取胜，二是紧紧把握市场，不断加强新产品研发能力。“从制革技术来看，目前国内与国外的水平其实都差不多。同时因工厂的污水处理能力有限，所以我们坚持不扩张、以质取胜的策略。美国老板很了解国际市场，也有耐克、阿迪达斯等稳定的客户。”

位于江门市蓬江区杜阮镇的珠江实业有限公司，是本地较早从事制革生产的大中型企业，工厂设备先进，主要从事高档沙发革和汽车坐垫革的生产。该公司董事长陈剑雄说，近40年来，公司一直经营稳定，不断开发新产品，逐渐形成品类齐全的制革生产基地及仓储集散地。目前，该公司已经走向多元化发展，成为广东省皮革协会骨干企业。

广东省委党校教授陈鸿宇说，发展新质生产力，要避免陷入将传统产业当作“低端产业”简单退出的认识误区。传统的农业、工业和服务业都必须朝着“高端化、智能化、绿色化”的方向进行技术改造，而高端化、智能化、绿色化的传统产业，就已经是具有新质生产力的“新兴产业”。区分新兴产业与传统产业的标志，是该产业的“生产力质态”，而不是所谓的“高大上”的“精尖”产业。

【互动】

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北京城市副中心运河西岸商圈庙会与京津冀文化市集吸引了大量三地游客前来“串门拜年”，老字号展台前排起长队；石景山游乐园迎春庙会依托建园40周年契机，吸引大批亲子家庭和怀旧游客前来体验留念，内蒙古优质文旅产品和乌兰牧骑歌舞演艺受到游客热捧；龙潭、地坛庙会将传统民俗与星级酒店美食融合，成为感受年俗与品质生活的热门目的地。

活动紧扣新春民俗与文旅融合主线，突出年味，将传统非遗技艺、民俗文化展演与沉浸式体验有机结合。活动期间，多个省份的文旅部门及参展单位围绕资源共享、客源互送等方面开展对接交流。各地在展览展示、产品推介中互学互鉴，在现场洽谈中达成广泛合作意向，一批跨区域精品线路与合作项目加速落地，为全年客源互送、市场互通奠定坚实基础。

此次“串门拜年”式的深度互动以文化为纽带，推动资源协同、民心相通，让市民游客在庙会中感受全国多地的人文风情。北京市文化和旅游局将以此次活动成功举办为契机6163银河com，聚焦高品质文旅消费需求，丰富产品供给、提升服务品质、激发市场活力，助力文旅消费提质升级，让区域协同从节庆互动走向常态共赢，着力打造一批兼具北京特色、时代气息、全国影响力的文旅品牌活动。(完)

【极速】

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北京市场监管部门对承办年夜饭等近千家重点餐饮单位进行逐一检查，督促企业落实主体责任、规范经营；对全市30余处春节庙会、超1000个食品摊位6163银河com，创新建立“庙会举办地+商户注册地”双向协同监管机制6163银河com，从源头核验食材资质、严查进货票据与检疫证明6163银河com，同步开展现场制售食品专项抽检；对大型农批市场畜禽产品开展错峰夜查行动，从严守好“肉案子”安全关口，实现风险前置、闭环管理。

北京市场监管部门发布岁末年初安全生产工作指引、春节假日特种设备安全工作提示，应用“一台一码”智慧监管系统，对大型游乐设施、客运索道实行每日运行前检查与试运行核验，对地铁、商场、火车站等密集场所电梯维保情况开展线上巡查；同时组建9支应急技术队伍，确保可以快速处置突发情况。针对近日大风天气，及时发布预警信息，指导特种设备生产、使用单位做好安全防范工作。

京津冀市场监管部门共同发布节日市场价格秩序提醒告诫书，引导经营者诚信自律、合规经营。北京设立400多个价格监测点，构建“智慧监测+精准预警”机制，对米面粮油、肉蛋菜奶等40余种重要民生商品实行每日价格监测。依托价格监测系统与市大数据平台，对民生商品价格实行动态追踪、智能预警，一旦触发预警6163银河com，立即研判处置，全力稳价保供、守护首都“菜篮子”“米袋子”。

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我非常喜欢游戏中的多人PVE模式，需要玩家合作共同战斗！

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